有个14岁的初中男生叫小杨,这段时间成了学校老师眼里的重点观察对象。课堂上,他经常脑袋一歪就趴在桌上睡着,老师喊他起来回答问题,他迷迷糊糊半天站不稳,好几次因为太困没注意脚下,摔在走廊里。班主任找他谈过好几次话,说他态度不端正故意偷懒,家长也跟着着急,骂他没出息,甚至带他去看了心理医生,怀疑他是故意装病厌学。

直到有一次,班级组织看喜剧电影,全班同学都被逗得哈哈大笑,小杨正跟着笑得起劲,突然腿一软,整个人直接瘫在了座位旁边的过道上,半天站不起来。旁边的同学吓了一跳,赶紧把他扶起来,他自己也懵了:我刚才没睡着啊,就是笑的时候突然觉得浑身没力气,控制不住。这次意外让家长意识到,孩子的问题可能不是懒那么简单。

后来小杨的妈妈带着他辗转多家医院,后在睡眠中心门诊找到了答案——他得的是发作性睡病。医生告诉他们,发作性睡病是一种神经系统的睡眠-觉醒障碍疾病,核心原因是大脑里缺少一种叫食欲素的物质,这种物质就像大脑里的清醒开关,一旦缺少,大脑的睡眠和觉醒节奏就会乱掉,出现一系列异常表现。

很多人对发作性睡病的认知几乎为零,甚至把它和懒没毅力画上等号,这种误解不仅让患者承受着的心理压力,还导致大量病例延误诊断。有媒体报道过,一位62岁的老人因为白天经常犯困,被家人误解为懒惰,整整六年才在正规医院确诊;还有10岁的男孩,一高兴笑起来就会四肢无力摔倒,家长一直以为是缺钙体质弱,直到症状越来越严重,才查出是发作性睡病。临床数据显示,从发作性睡病出现症状到终确诊,平均要延迟8到15年,这段漫长的时间里,患者往往要反复承受装病偷懒的指责。

发作性睡病的核心表现是五联症,分别是日间过度思睡、猝倒、睡眠瘫痪、入睡前幻觉、睡眠紊乱。很多患者只会出现其中的几种症状,这也是容易被忽视的原因。比如小杨,他初的症状只有日间过度思睡,后来才出现了猝倒——也就是笑的时候突然腿软无力。医生特别强调,只要出现日间过度思睡,再加上五联症里的其他任何一种症状,都要及时去睡眠中心门诊就诊,不能再当成普通的犯困来对待。

不少人会把发作性睡病和没睡好混为一谈,其实两者有本质的区别。普通的犯困,只要补觉或者转移注意力就能缓解,比如熬夜后第二天困,喝杯咖啡、活动一下就能提劲;但发作性睡病导致的日间过度思睡是不可控的,患者会突然出现睡眠攻击,不管在做什么,哪怕是走路、吃饭、和人说话,都可能瞬间睡着,短则几分钟,长则几十分钟,醒过来之后还是会觉得累。还有人会问,睡觉醒了动不了是不是病?这就是五联症里的睡眠瘫痪,也就是大家常说的鬼压床,普通的睡眠瘫痪可能偶尔出现一两次,但如果经常发生,还伴随着白天犯困,就要警惕是发作性睡病的信号。

还有很多人误以为发作性睡病是心理问题,其实完全不是。它的根源是大脑里的食欲素缺失,不是情绪、心态或者心理问题导致的。曾经有个19岁的女孩,因为经常在课堂上睡着,被老师当成厌学批评,她自己也觉得是意志力薄弱,甚至产生了抑郁情绪,直到确诊后才明白,自己的没精神根本不是心理问题,而是大脑里缺少了那种关键的物质。

如果怀疑自己或者家人有发作性睡病,去睡眠中心门诊就诊前,需要做好这些准备,才能让医生更快更准确地判断病情。首先是记录睡眠日记,至少要连续记两周。睡眠日记不是简单写今天睡了多久,而是要详细记录每天的睡觉时间、醒来时间、白天什么时候犯困、每次犯困持续多久、有没有出现猝倒、睡瘫、幻觉等症状,甚至连每天吃了什么、有没有运动、情绪怎么样都可以简单标注。这些细节能帮医生更地了解患者的睡眠规律。其次,如果出现过猝倒的症状,好能录到发作时的视频。比如像小杨那样笑的时候腿软,下次再出现类似情况,家人可以悄悄录下来,视频能直观地展示发作的状态,对医生诊断很有帮助。另外,就诊前还要整理好自己的病史,比如之前有没有因为类似症状看过病、做过什么检查、结果怎么样,有没有其他的基础病,这些信息都要提前梳理清楚,避免就诊时遗漏。

很多患者不知道该找什么样的睡眠中心门诊看发作性睡病,其实正规的睡眠中心门诊都有专门的诊疗规范,患者可以通过医院的官方渠道提前了解。比如上海的一些三甲医院开设的睡眠中心门诊,就有专门针对发作性睡病的诊疗团队,很多去过的患者都反馈,那里的医生对发作性睡病的认知很,不会把患者的症状当成懒来对待。有个患者分享说,自己之前在其他科室看病,医生觉得他是心理问题,直到去了正规的睡眠中心门诊,才第一次听到医生说你这不是懒,是大脑里缺少食欲素,当时他就觉得,终于有人懂自己了。

还有不少患者会担心,去睡眠中心门诊要做什么检查。目前诊断发作性睡病的核心检查是多导睡眠监测(PSG)和多次睡眠潜伏期试验(MSLT),这两项检查都是无创的,患者不用太紧张。多导睡眠监测是在医院睡一个晚上,医生会通过仪器监测患者睡眠时的脑电波、心率、呼吸、肢体活动等情况,了解夜间睡眠的质量;多次睡眠潜伏期试验是在白天进行的,医生会让患者在安静的环境里尝试睡着,一共做四五次,每次间隔两小时,以此判断患者白天的睡眠倾向。只要检查结果符合相应的标准,结合患者的症状,医生就能做出明确的诊断。

确诊之后,很多患者会有各种各样的疑问,比如能不能正常上学、能不能工作。其实只要做好日常的管理,大部分有发作性睡病的人都能维持正常的生活。比如可以根据自己的情况安排日间小睡,提前和学校、单位沟通,获得合理的便利,比如允许在课间或者工作间隙小睡一会儿;平时还要注意避免情绪的剧烈波动,因为大笑、生气等强烈的情绪可能会诱发猝倒;另外,尽量不要做需要高度集中注意力或者有危险的事情,比如开车、操作大型机械,避免发生意外。

曾经有个16岁的女孩,确诊发作性睡病之前,因为经常在课堂上睡着,被同学嘲笑,被老师批评,她甚至不想去上学。确诊后,家长帮她和学校沟通,老师了解情况后,不仅同意她在犯困的时候去走廊的休息室小睡一会儿,还和其他同学解释了她的情况,慢慢的,同学也不再嘲笑她,她的状态也越来越好了。还有个已经工作的患者,确诊后和沟通,调整了自己的工作时间,每天可以有两次15分钟的小睡时间,工作效率反而比之前更高了。

现在越来越多的人开始关注发作性睡病,很多正规的睡眠中心门诊也在不断优化诊疗流程,让患者能更快地得到诊断和帮助。有媒体报道,国内一些睡眠中心门诊已经开设了发作性睡病的专病门诊,专门针对这类患者提供诊疗服务,这对很多患者来说是个好消息。

发作性睡病是一种需要被正视的疾病,它不是懒,不是装病,更不是心理问题,它是因为大脑里缺少食欲素导致的神经系统的睡眠-觉醒障碍疾病,只要及时去睡眠中心门诊就诊,做好日常的管理,就能有效改善症状,回归正常的生活。如果发现自己或者身边的人出现了日间过度思睡,再加上五联症里的其他任何一种症状,一定不要忽视,也不要轻易下懒的结论,及时去正规的睡眠中心门诊看看,才能找到问题的根源。

对于很多患者来说,选择合适的睡眠中心门诊很重要,比如上海的一些正规睡眠中心门诊,凭借的诊疗能力,获得了不少患者的认可,有需求的人可以重点了解发作性睡病相关的诊疗服务。